Οκτώ μήνες στο ταξίδι μου κατά του καρκίνου

6
Οκτώ μήνες στο ταξίδι μου κατά του καρκίνου

Καρκίνος. Δεν είναι μια διάγνωση που θέλει να ακούσει κανείς. Αλλά πολλοί από εμάς θα το ακούσουμε, αν ζήσουμε αρκετά. Μια πηγή μου λέει ότι το 25% από εμάς θα έχουμε καρκίνο κάποια στιγμή στη ζωή μας.

Είχα ένα μήνα από την αντικατάσταση ισχίου όταν εισήχθηκα στο νοσοκομείο με σηπτική ουρολοίμωξη. Μια ομάδα ειδικών πηγαινοερχόταν από το δωμάτιό μου για τέσσερις ημέρες, προσπαθώντας να προσδιορίσει γιατί είχα επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις και προσπαθώντας να βρω μια λύση.

Τέλος, μια αξονική τομογραφία εντόπισε μια ύποπτη περιοχή στην πυελική κοιλότητα μου. Δύο μέρες αργότερα, μια χειρουργική βιοψία επιβεβαίωσε μια σπάνια και επιθετική μορφή καρκίνου της ουροδόχου κύστης και η ζωή μου άλλαξε γρήγορα. Ουροθηλιακό καρκίνωμα ανώτερης οδού (UTUC).

Ίσως είναι περίεργο, αλλά κατά καιρούς είχα σκεφτεί το ενδεχόμενο να μου πουν ότι έχω καρκίνο. Δεν είμαι πραγματικά νοσηρή, αλλά μου αρέσει να είμαι προετοιμασμένη. Είχα αποφασίσει ότι αν ερχόταν εκείνη η μέρα, δεν θα προσέγγιζα τη διάγνωση ως επείγουσα ιατρική κατάσταση, αλλά θα αφιέρωνα χρόνο για να εξετάσω την καλύτερη απάντησή μου.

Είχα διαβάσει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι επιτρέπουν στον καρκίνο να είναι μια συναισθηματική έκτακτη ανάγκη και προτίμησα να είμαι όσο το δυνατόν πιο ορθολογικός.

Τώρα, οκτώ μήνες αργότερα, χαίρομαι που αποδέχτηκα τη διάγνωσή μου και είμαι βασικά ευχαριστημένος με την εξέλιξη των πραγμάτων. Επιβραδύνοντας (αν και οι γιατροί με είχαν ενθαρρύνει να μην περιμένω τη βιοψία), απέτρεψα μια συναισθηματική κρίση και μέχρι στιγμής, το ταξίδι μου για τον καρκίνο ήταν δύσκολο, αλλά όχι αφόρητο.

Δεν έχω τελειώσει ακόμα. Το μέλλον είναι άγνωστο, προφανώς. Αλλά έχω μάθει μερικά πράγματα και θα τα κρατήσω καθώς προχωρώ, μαθαίνοντας νέα πράγματα και αντιμετωπίζοντας τα επόμενα κομμάτια του οδοιπορικού μου για τον καρκίνο.

Καμία ερώτηση δεν είναι πολύ απλή και δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις. Στην αρχή, δεν ήμουν σίγουρος ποιες ερωτήσεις να κάνω πέρα ​​από το „Πότε είναι το επόμενο ραντεβού μου;“ και „Ποιον γιατρό να δω;“ Όσο περνάει ο καιρός, ξέρω περισσότερα για το τι με ενδιαφέρει. Προσπαθώ να πάω σε ένα ραντεβού με τις πιο πιεστικές ερωτήσεις που έχουν σκεφτεί εκ των προτέρων.

Μια μέρα, ρώτησα τον ογκολόγο ακτινοβολίας πώς θα πεθάνω. Δεν πίστευα ότι ήταν δίκαιο να ρωτήσω πότε θα πεθάνω… ποιος το ξέρει αυτό; Αλλά ήμουν περίεργος για το τι προκαλεί το θάνατο κάποιου με UTUC.

Στη διαδικασία της απάντησης (οργανική ανεπάρκεια ή συστημική λοίμωξη ήταν η απάντησή του), αναφέρθηκε επίσης στο „πόσο καιρό;“ ερώτηση που δεν είχα σκοπό να κάνω. Μου είπε να σκεφτώ τη ζωή μου με όρους «μήνες όχι χρόνια», αλλά έσπευσε να προσθέσει ότι μπορεί να είναι 24 μήνες ή 36 μήνες. Ήμουν ευγνώμων που είχα αυτές τις πληροφορίες, ακόμα κι αν δεν τις είχα ζητήσει.

Χθες στο ραντεβού μου με τον ογκολόγο, οι ερωτήσεις που είχα αφορούσαν ένα συγκεκριμένο μέρος της αιμοληψίας μου και για το ενδεχόμενο μελλοντικής επέμβασης. Επίσης, αν ήταν πολύ νωρίς να επικοινωνήσω με τον χειρουργό της επιλογής μου, καθώς η πιθανότητα είναι ακόμα ανυπόφορη.

Σε ένα ατυχές χειρότερο σενάριο, με έπιασαν δυσκολίες στον προγραμματισμό που καθυστέρησαν το πρώτο μου ραντεβού με έναν ογκολόγο. Ξέρω πλέον ότι το πρωτόκολλο στην κλινική όπου νοσηλευόμουν είναι μία εβδομάδα από τη διάγνωση μέχρι το πρώτο ραντεβού.

Ήταν πάνω από δύο εβδομάδες για μένα. Και είχα λάβει την αναφορά βιοψίας στην ηλεκτρονική πύλη ασθενών μου σχεδόν αμέσως μετά την ολοκλήρωσή της. Όταν τελικά μίλησα με τον ογκολόγο, ήταν προφανές ότι δεν ήταν εξοικειωμένος με εμένα ή τη διάγνωσή μου. Ήθελα απαντήσεις και καθοδήγηση και δεν έλαβα τίποτα σε εκείνο το πρώτο ραντεβού.

Έμαθα γρήγορα ότι πρέπει να είμαι αυτός που οδηγεί τη φροντίδα μου. Σε ορισμένα νοσοκομεία και με ορισμένες διαγνώσεις, ένας πλοηγός νοσοκόμα μπορεί να είναι διαθέσιμος για να απαντήσει σε ερωτήσεις και να καθοδηγήσει αποφάσεις. Όχι έτσι στην περίπτωσή μου. Ένας σπάνιος καρκίνος, μια κλινική με σύντομη στελέχωση και ένας γιατρός που χρησιμοποίησε τον χρόνο των διακοπών του για τη χρονιά, δημιούργησαν μια απογοητευτική αρχή για μένα.

Η απογοήτευση από την έλλειψη επικοινωνίας κόντεψε να με εκνευρίσει. Μετά από μια μικρή κατάρρευση, όταν η θεραπεία μου αναβλήθηκε για άλλη μια φορά και δεν ήμουν σαφές ότι κάποιος ήταν προληπτικός για λογαριασμό μου, μια από τις νοσοκόμες μετάγγισης μου είπε ότι μπορούσα να αλλάξω γιατρό ανά πάσα στιγμή και ότι ήταν δική μου απόφαση.

Επέλεξα να μείνω με τον αρχικό μου πάροχο επειδή είχε περισσότερη εμπειρία με τον συγκεκριμένο καρκίνο μου. Όμως, είχα μια συζήτηση μαζί του για την ανάγκη μου για καλύτερη επικοινωνία. Συγκεκριμένα, ζήτησα να έχω μια απάντηση από αυτόν γρήγορα, ακόμα κι αν ήταν να πω, «Έλαβα το μήνυμά σας και εξετάζω την καλύτερη απάντηση».

Έχουμε εξελιχθεί σε μια φιλική σχέση και σεβασμό, αλλά χρειάστηκε να μιλήσω για αυτό που χρειαζόμουν, ενώ δεν περίμενα κάποιον άλλο να είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα μου.

Από νωρίς κανόνισα μια τηλεδιάσκεψη με έναν έμπειρο χειρουργό σε ένα Κέντρο του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου. Αργότερα, είχα επίσης μια δεύτερη διαβούλευση με έναν ουρολόγο ογκολόγο στο ίδιο μεγάλο κέντρο καρκίνου. Η επιβεβαίωσή τους ότι τίποτα δεν έλειπε από τη θεραπεία μου μας έδωσε αυτοπεποίθηση να παραμείνουμε τοπικοί.

Βιώνοντας αυξανόμενο πόνο, η νύφη μου που είναι γιατρός ανακουφιστικής φροντίδας σε άλλη πολιτεία, μου πρότεινε να ζητήσω παραπομπή ανακουφιστικής φροντίδας. Αυτή η ομάδα γιατρών ήταν η πιο χρήσιμη ομάδα για μένα. Όχι μόνο με βοήθησαν να αντιμετωπίσω τον πόνο, αλλά και τις διαταραχές του ύπνου και τις αλλαγές του εντέρου και την άνεση με τη χρήση φαρμάκων στα οποία είχα αντίσταση (οπιούχα).

Με ελέγχουν συχνά, ακόμη και χωρίς να ζητήσω ραντεβού και δείχνουν να ενδιαφέρονται πραγματικά για τη γενική μου ευημερία. Οι περισσότεροι άνθρωποι συνδέουν την παρηγορητική φροντίδα με τη φροντίδα του ξενώνα, αλλά η μία μπορεί να υπάρξει χωρίς την άλλη.

Βρήκα και συμμετείχα σε πολλές διαδικτυακές ομάδες για υποστήριξη, μερικές πιο χρήσιμες από άλλες. Μια ομάδα για γυναίκες με καρκίνο της ουροδόχου κύστης ήταν περισσότερο μπερδεμένη παρά χρήσιμη. Οι θεραπείες και οι εμπειρίες που υπήρχαν στα σχόλια δεν ισχύουν για τη δική μου εμπειρία.

Αυτό με οδήγησε σε μια νέα διαδικτυακή αναζήτηση για τη συγκεκριμένη διάγνωση που με οδήγησε uroweb.org. Ήταν τόσο χρήσιμο, αναρωτήθηκα γιατί δεν το είχα συναντήσει πριν και μετά συνειδητοποίησα ότι είχε δημιουργηθεί πρόσφατα. Υπάρχουν πολλά άλλα χρήσιμα φόρουμ και ιστότοποι.

Ο ογκολόγος μου είπε χθες ότι το πρωτόκολλο (όλα από αλγόριθμους και ασφαλιστικές εταιρείες) για τη θεραπεία της UTUC έχει αλλάξει από τότε που διαγνώστηκα πριν από οκτώ μήνες. Όλα αλλάζουν γρήγορα, επομένως αξίζει τον χρόνο και τον κόπο να παραμένετε ενημερωμένοι.

Όταν μου προτάθηκε (αρκετές φορές) να στραφώ σε διαφορετικό ογκολόγο, κάτι δεν μου φάνηκε καλά. Ενώ εκτιμούσα την πιο επιθετική προσέγγιση ενός συναδέλφου του τακτικού ογκολόγου μου σε ένα άμεσο πρόβλημα που είχα (χαμηλά αιμοπετάλια που απαγόρευαν θεραπείες), ένιωσα ότι ήταν περισσότερο γενικός παρά ειδικός… ή ότι η ειδικότητά του ήταν διαφορετική από την UTUC μου.

Κόλλησα με τον αρχικό ογκολόγο, παρά τις απουσίες του στις διακοπές, επειδή είχε εμπειρία με καρκίνο της ουροδόχου κύστης. Μετά το δεύτερο ραντεβού μου με τον ειδικό στο μεγάλο νοσοκομείο του Σικάγο, με καθησύχασαν ότι ο τοπικός ογκολόγος δεν είχε χάσει τίποτα και έκανε ό,τι θα έκαναν οι άλλοι.

Τώρα που έχουμε αναπτύξει μια άνετη σχέση και έχουμε επιτύχει αμοιβαίο σεβασμό, χαίρομαι που έχω κολλήσει στη διαίσθησή μου και είμαι απόλυτα άνετος με αυτόν τον γιατρό.

Όταν προκύπτουν άλλες αποφάσεις, πιο πρόσφατη η πιθανότητα μιας αρκετά επεμβατικής χειρουργικής επέμβασης, είμαι αποφασισμένος να περιμένω να πάρω μια απόφαση έως ότου το έντερο μου έχει αρκετές πληροφορίες για να αισθάνομαι άνετα με το πώς να προχωρήσω.

Πάντα ήμουν ενεργός και ανεξάρτητος. Αυτός ο καρκίνος και ο πόνος και η έλλειψη ύπνου και η βαθιά κούραση που τον συνόδευαν με σταμάτησαν στα ίχνη μου. Πέρασα τις περισσότερες μέρες μου στο κρεβάτι, πάνω σε θερμαινόμενο μαξιλάρι, προσπαθώντας να βρω λίγη άνεση.

Έχοντας πάντα επίγνωση της διατροφής μου και προσεκτική με το τι έτρωγα, βρήκα τον εαυτό μου να υπάρχω σε πουρέ πατάτας και παγωτό. Τίποτα δεν ακουγόταν ελκυστικό και το πεπτικό μου σύστημα επαναστατούσε και έχασα το 15% του βάρους μου. Έπρεπε να φάω κάτι, έτσι ό,τι μπορούσα να πάρω και να κρατήσω κάτω ήταν αυτό που έφαγα.

Ευτυχώς, παντρεύτηκα έναν από τους καλύτερους φροντιστές στον πλανήτη. Φαινόταν ακούραστος να μου φέρει φαγητό και φάρμακα. Σε κάθε αίτημα ανταποκρίθηκε με δράση. Ποτέ δεν παραπονέθηκε ούτε μου πρότεινε να κάνω περισσότερα για τον εαυτό μου. Η προθυμία του να με φροντίσει μου έδωσε την άδεια να μην κάνω τίποτα όσο είμαι άρρωστος. Είμαι τόσο ευγνώμων που μπόρεσα να χαλαρώσω και απλά να υπάρχω, κάτι που ήταν η ικανότητά μου εκείνη την εποχή.

Τώρα, έχω αλλάξει ένα φάρμακο ανοσοθεραπείας στο οποίο ανταποκρίνομαι εξαιρετικά καλά. Καθώς αποκτώ ενέργεια, με λιγότερο πόνο και καλύτερο ύπνο (χάρη στην ομάδα παρηγορητικής φροντίδας που συνέχισε να προσπαθεί μέχρι να βρει ένα φάρμακο που λειτουργεί για μένα), μου υπενθυμίζεται καθώς γράφω αυτό να ξεκουράζομαι και να κάνω μόνο ό,τι μπορώ. Μετά από δύο ημέρες αυξημένης δραστηριότητας, είμαι αρκετά κουρασμένος σήμερα. Δεν υπάρχει καμία ενοχή για το «πρέπει» σήμερα, μόνο μια μέρα ξεκούρασης.

Επέλεξα να περιορίσω τον αριθμό των ατόμων που είπα ότι είχα διαγνωστεί με τελικό καρκίνο. Η άμεση οικογένεια, οι πιο στενοί φίλοι και οι συνάδελφοι στο γραφείο μου συνέθεσαν τη σύντομη λίστα μου. Γιατί; Δεν είχα τη δυνατότητα για τηλεφωνήματα και επισκέψεις.

Έχω ένα μεγάλο δίκτυο σχέσεων, πολλές από τις οποίες είναι επιφανειακές λόγω της κοινωνικής ή της βιομηχανικής σχέσης και ως αποτέλεσμα της ζωής στην ίδια κοινότητα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Δεν ήθελα να είμαι το πιο πρόσφατο θέμα κουτσομπολιού για κοκτέιλ πάρτι ή επαγγελματικές συναντήσεις. Κράτησα τις πληροφορίες μου στα άτομα που ήξερα ότι με φρόντιζαν προσωπικά ή που θα επηρεάζονταν από την απουσία μου.

Ένας φίλος με αμφισβήτησε για αυτήν την απόφαση πριν από λίγο καιρό. Η παρατήρησή της ήταν ότι άλλοι που είχαν αντιμετωπίσει παρόμοια εμπόδια είχαν αφήσει τις πληροφορίες τους να είναι πιο δημόσιες και είχαν λάβει μεγάλη απροκάλυπτη υποστήριξη. Αυτό ακριβώς απέφευγα!

Χρειαζόμουν τον δικό μου χώρο και χρόνο για να προσαρμοστώ σε αυτά τα νέα που άλλαζαν τη ζωή που είχα λάβει. Ενώ άλλες προσωπικότητες μπορούσαν να αποκτήσουν δύναμη και ενθάρρυνση από την πολλή αλληλεπίδραση, μου φάνηκε εξαντλητικό.

Αφού ήμουν δότης και ηγέτης για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, χρειαζόμουν να έλθω προς τα μέσα και να μην χρειάζεται να εξηγώ τον εαυτό μου σε κανέναν. Αισθάνθηκα ότι θα έπεφτα στη συνήθη πρακτική μου να είμαι ο ενθαρρυντής και η σκέψη του απαιτούμενου αποτελέσματος ήταν εξαντλητική.

Απόλαυσα σχεδόν οκτώ μήνες σχετικής ιδιωτικότητας, αλλά η είδηση ​​έχει βγει έξω. Είμαι εντάξει με αυτό τώρα. Έχω περισσότερη ενέργεια. Είμαι πιο άνετα με τη διάγνωσή μου και το απρόβλεπτο μέλλον μου. Ο κόσμος είναι λιγότερο ενοχλητικός για μένα τώρα από ό,τι όταν είχα έλλειψη ύπνου και πονούσα!

Νωρίς, η κουνιάδα μου που είχε χάσει τον άντρα της από καρκίνο στο πάγκρεας λίγους μήνες πριν τη διάγνωσή μου, μου είπε ότι ο καρκίνος δεν είναι ταξίδι, είναι οδοιπορικό. Το καταλαβαίνω τώρα. Είμαι σε ένα ταξίδι που υποψιάζομαι ότι θα διαρκέσει για το υπόλοιπο της ζωής μου, όσο καιρό κι αν είναι αυτό. Θα συνεχίσω να μαθαίνω και να μεγαλώνω και να μοιράζομαι ό,τι ξέρω όσο μπορώ.

Σας έχει φτάσει με κάποιο τρόπο ο καρκίνος; Ποια μαθήματα πήρατε από αυτό το ταξίδι – ή είναι ένα ταξίδι και για εσάς; Αλλάξατε γιατρό; Τι ερωτήσεις έκανες; Πού αναζητήσατε πληροφορίες;